EL ESPECIAL DEL MES DE MARZO 2017

¡Casi no llego! qué lío de vida, madrecita…

Han pasado ocho meses desde que escribiera la primera parte de esta pequeña serie de descubrimientos acerca de la fibromialgia, enfermedad que padezco desde hace casi ocho años.

Si te perdiste la Parte I, ¡no dudes en leerla! Pincha en este enlace para encontrarla.

En resumen, la primera parte de esta serie consistió en contaros mis elucubraciones propias y algunos trucos que me han ayudado a sobrellevar la enfermedad.

Hoy quiero profundizar un poco más y hablar no sólo de la afectación en nuestra salud oral, sino también de la parte psicológica y espiritual (porque no me negaréis que esta enfermedad hunde el espíritu hasta postrarlo), y no puedo dejar de sentir carga en mi corazón por todos aquellos que sufren conmigo y a mí alrededor. Sí, estoy refiriéndome a ti, aunque no tenga el gusto de conocerte, me encantaría poder ayudarte y que encuentres alivio.

 

Empecemos por los piños

¿Qué le pasa a las encías de un paciente con fibro?

Esta última revisión con mi preciosa amiga y antigua compañera dentista fue más que reveladora.

Había vivido unos meses infernales, en los que no podía ni sostener un cepillo de dientes muchos días para asearme o apretar el tubo de pasta dental para sacarle un garbancín, por lo que tenía más sarro de lo habitual. Había estado sufriendo además una especie de reacción alérgica en las encías, cuyos síntomas eran: picor, comezón, inflamación, dolor, sensibilidad, sangrado, etc. Algo muy desagradable que no tenía que ver con una gingivitis o periodontitis. Descubrí que me pasaba cada vez que me inyectaba la medicación antiinflamatoria en mis taladradas cachas del culo.

Si algo caracteriza a esta dolencia crónica, es el desconocimiento. No hay estudios en marcha, o al menos yo no los he encontrado, sobre cómo afecta a nuestra salud oral. Pero es que tampoco hay estudios para averiguar por qué la padecemos, cómo empezó y cómo se puede parar o curar. Si encuentras un artículo donde el título diga “Hallan la cura para la fibromialgia” o similar, no pinches ahí, es un hoax.

Este artículo está basado en mi experiencia y en lo he podido ver en otras pacientes. Sí, lo confirmo: la fibromialgia afecta a nuestra salud periodontal.

Muchas pacientes se quejan de dolores inexplicables en la boca, en una boca aparentemente saludable y no es una patraña o un factor psicológico, es muy real, tan real como el pollo asado al carbón que me voy a plimplar esta noche para cenar.

 

¿Qué le pasa al esmalte dental de un paciente con fibro?

En mi caso he notado ya cierto deterioro a nivel del esmalte dental. A pesar de mis mimos y cuidados para con él, está claro que la medicación me ha fastidiado. Los corticoides con los que han embutido los médicos mi pequeño y sexy cuerpo durante años han pasado factura debilitando ciertas partes de los dientes. Recordemos que los corticoides afectan al metabolismo del calcio de nuestros dientes y huesos, pudiendo con el tiempo y uso continuado favorecer también la osteoporosis en todo el cuerpo, incluidos los maxilares y claro está, dañando el órgano del esmalte dental.

¿Queréis mi opinión? Los corticoides son un parche para tratar dolencias pasajeras pero no creo que sea recomendable en nuestro caso, a largo plazo. Creo que luego lo pagamos demasiado caro. Es cierto que hay pacientes que no pueden vivir sin ellos, lo sé, pero debemos sopesar si nos compensa o no.

¿Tratamientos para fortalecer y proteger el esmalte dental? ¡Claro! Para eso estoy aquí escribiendo con todo el dolor de mis manecitas:

  • Cubetazos o barnices de flúor isotrópico. En clínica nos pueden dar tratamientos de flúor concentrado y es muy recomendable hacerlo cada vez que nos realizan la limpieza anual, para reforzar.
  • El amado Recaldent. De verdad que lo amo, es uno de los mejores productos del mercado de uso profesional al alcance de todo el mundo, salvo por un pequeño inconveniente; si eres alérgico a la proteína de la leche no lo puedes usar. A continuación mi video sobre el Recaldent, ¡no te lo pierdas!

  • Evitar consumir alimentos muy ácidos como jugos de cítricos, y si lo haces, (porque eres murcian@ como yo y no te puedes resistir a echarle limón a to´) espera unos 20 minutos antes de cepillarte y rebaja la acidez enjuagándote con agua justo antes de consumirlos.
  • Si vomitas… Porque es lo que tienen nuestros medicamentos para la fibro, que algunos nos hacen potar, trata de enjuagarte bien la boca con agua justo después de echar la papa y espera 20 minutos para cepillarte.
  • Consulta con tu médico la posibilidad de tomar suplementos de calcio, pero mucho cuidado, no lo hagas por tu cuenta. Un exceso de calcio es tan malo o peor que una falta.
  • Usa pastas dentales de calidad para tu higiene oral, con un alto porcentaje de flúor. 1.750 ppm es poquita cosa para nuestras necesidades especiales, esta es la proporción que tienen la mayoría de pastas del mercado. Busca una marca que tenga al menos 3.000 ppm, la marca DIENTEX es muy buena opción y no es cara, se compra en farmacias.

 

¿Qué le pasa a la mucosa oral de un paciente con fibro?

Buff… Más seca que una uva pasa. Es lo que hacen nuestros queridos medicamentos: los antidepresivos. Los antidepresivos o happypills como dice una querida amiga mía, son los primeros fármacos con los que te atiborran cuando te diagnostican fibromialgia.

¿Mi experiencia personal con las happypills? Me hicieron sentir mucho peor. Realmente sólo me sirvieron para empeorar. Mi médico anterior me recetó una buena dosis combinada de Duloxetina y Triptyzol. No solo tenía la boca como una puñetera zapatilla, me afectaba para cantar, para hablar, me salían más llagas en las mucosas, y por si fuera poco, tenía alucinaciones visuales y me desorientaba. En una ocasión, en el ensayo del coro, dejé de reconocer a la gente, no sabía quiénes eran esos (con los que llevo años cantando) y veía caras repetidas por toda la sala. Muy divertido, ya… No he estado más asustada en toda mi vida. Te invaden sensaciones extrañas, como si tu alma se saliera de tu cuerpo.

Los antidepresivos no son ninguna broma, y te dejan la mucosa bucal “hecha un solar”, como decimos en Murcia.

 

¿Qué le pasa al sentido del gusto en un paciente con fibro?

Ciertos medicamentos pueden alterar nuestro sentido del gusto, haciendo que disminuya o que tengamos un sabor metálico en la boca. Pasa mucho con los antihipertensivos, con el aumento de peso corporal que acompaña la fibromialgia por el uso de corticoides y la depresión, puede subir peligrosamente la tensión arterial. Yo también estuve en tratamiento con ellos aunque no noté este síntoma en concreto.

 

Por lo tanto somos más propensos a padecer problemas de salud oral…

  • Xerostomía (sequedad bucal extrema). Los medicamentos traen esta condición como daño colateral y es muy difícil mantenerla a raya mientras se sigue con el tratamiento que lo provoca.
  • Caries dental. La xerostomía y debilidad en el esmalte viene acompañada de caries dental, a causa de la disminución de la saliva y la humedad en la boca.
  • Osteoporosis. Con los años y el uso continuado de corticoesteroides, puede producirse una osteoporosis, y claro, los maxilares también se debilitan.
  • Úlceras y llagas bucales. La sequedad bucal trae consigo las temidas llagas. Los alimentos no se empapan, por lo que pueden dañar la fina piel de las encías, carrillos, cielo de la boca… Además, nuestro sistema inmunológico está alterado, no son buenas noticias.
  • Hiperplasia gingival (crecimiento descontrolado de la encía). Bueno, esto es menos probable, pero si estas en tratamiento para la migraña con algún antiepiléptico, te podría llegar a pasar.
  • Encías sangrantes. Esto puede ser causado por los corticoides. Otra teoría acertada es que nos cueste llevar la práctica de la higiene diaria, como dije al principio, a veces no puedes ni sostener el cepillo de dientes por el dolor de las manos.
  • Esmalte débil y/o con abrasiones. La medicación, los ácidos estomacales, los vómitos frecuentes… Pueden producir esta debilidad y abrasión dental.
  • Cambios de coloración en los dientes. Otro regalo de los corticoesteroides.
  • Sensibilidad dental (hipersensibilidad). También es muy común sentir sensibilidad al frío en los dientes, la buena noticia es que hay muchos tratamientos para ayudarte con esto.

Otros problemas de la fibro y su evolución en el tiempo

Si algo estoy descubriendo (y de momento para mi desgracia) es que la fibromialgia es como un barco en alta mar. Nunca te afecta igual. Es cambiante e inestable, al menos en mi caso, se comporta como un caballo de carreras desbocado que llevaba encerrado en la cuadra 3 meses y de repente… Salió al campo a correr. Es incontrolable, no hay medicamento que frene esta locura.

En noviembre del año pasado (nov 2016) hubo un punto de inflexión en mi vida. Estaba tan colocada con los antidepresivos, la morfina y toda su familia que ni siquiera era capaz de recordar mi número de teléfono. Estaba colgadísima, en serio, no podía articular frases completas y sentía cosas muy raras, como que yo no estaba dentro de mi cuerpo.

Vi al Dr. Isasi Zaragozá en su consulta privada. Fue un milagro conseguir la cita tan rápido porque había una espera de tres meses, y en la pública es 1 año de espera. Fue muy sincero conmigo, -cosa que le agradeceré eternamente y para siempre-. Lo primero que me recetó fue librarme de toda la medicación química poco a poco, siguiendo sus pautas y en su lugar me puso varios tratamientos específicos para la inflamación intestinal tan grande que tenía, vitaminas a chorro, todo cosas naturales y otra cosa muy interesante, vitamina B12 intramuscular, la cual me dio un chute de energía bestial.

Empecé dejando la morfina bajo supervisión médica.

¿Sabéis que es eso del mono que pasan los yonkis cuando dejan las drogas? Pues yo ya lo sé… Qué angustia vital, qué dolores, qué sensaciones, qué pirada de cabeza, no tengo palabras para explicaros esta parte. Horas y horas retorciéndome cada 30 segundos, perdí la razón durante ese tiempo, igual hasta la consciencia, yo qué sé, se me fue la olla mucho. Fue una mala pesadilla hecha realidad. Menos mal que ya terminó. Duró un par de días.

Recomendación genial: no aceptéis que os receten mórficos jamás como tratamiento de la fibromialgia a largo plazo, os adelanto el resultado: NO FUNCIONAN, NO QUITAN LOS DOLORES NI LOS ALIVIAN. Eso sí, luego vas a flipar a la hora de desengancharte.

Ya llevo dos meses sin antidepresivos, ni antiinflamatorios ni leches en vinagre. (Confieso que han caído un par de pinchazos de enantyum para dos migrañas insoportables, pero nada más).

¿Y os cuento un secreto?

 

Vivir sin medicación pero con suplementos naturales: ¡Anda, mira qué sorpresa!

Después de haber probado casi de todo para paliar los síntomas de la fibromialgia, la medicina tradicional no ha resultado efectiva sino todo lo contrario, muy pero que muy dañina y limitante.

Creo que no voy a volver a ella, nuestra relación ha terminado en un traumático divorcio donde ella se ha quedado con casi todas mis pertenencias y yo con unas bragas viejas y un cepillo de dientes usado…

¿Y os cuento ese secreto?

Mi vida está cambiando desde que dejé la medicación. Es cierto, sigo sufriendo dolores atroces cada día, pero mi ánimo se está transformando lentamente al haber recuperado mi cerebro y al haberme llenado de esperanza con la ayuda de este nuevo médico.

No quiero que os toméis ahora la justicia por vuestra mano y empecéis a pisotear vuestros nolotiles, duloxetinas, o a tirar el enbrel por la ventana… Sino que reflexionéis sobre qué va a pasar a largo plazo, dentro de 8 o 10 años.

Yo ya estoy de vuelta, y creedme, ha sido tiempo perdido.

Necesitamos médicos que de verdad quieran ayudarnos a llegar a la raíz de nuestro problema. Esto no se arregla con unas dosis de cortisona. Necesitamos alternativas que no minen nuestra salud ya de por sí bastante debilitada por la enfermedad. ¿Me seguís?

 

El gluten resultó ser más chungo que la Choni de Móstoles

Manda narices: padezco sensibilidad celiaca. No es lo mismo que ser alérgico al gluten pero son primo-hermanos. Mi reumatólogo me explicó a la luz de las pruebas que tengo una grave inflamación intestinal que hace que me intoxique por dentro (no asimilo los nutrientes y tampoco me libro de los deshechos perjudiciales). Gracias al gluten.

Por eso llevo 7 años con colon irritable, muriéndome del asco entre caja y caja de fortasec. ¿Te pasa lo mismo?

Recomendación genial: Hazte las pruebas, pero no las comunes y corrientes de la alergia al gluten, sino la detección por ADN. Igual te llevas una sorpresa como la mía.

 

El estudio de la vista reveló más cosas…

Me acabo de hacer un estudio bastante completo sobre agudeza visual, motricidad del ojo y todo ese asunto. Estoy ciega como un topo. Y flipé mucho cuando me contó el especialista que los corticoides pueden producir hasta cataratas… La medicación para la fibro afecta a la vista. La forma en la que trabaja mi ojo ha cambiado mucho debido a esto.

Recomendación genial: Revísate en un buen centro de salud de la visión.

Si estás en Madrid, te recomiendo Óptica Greco, en Batán. Te alegrará saber que son unos cracks en patología de la visión y el estudio es muy global, porque la visión es cerebral total. Una depresión, unas migrañas… Todo afecta a la vista y a la forma en la que vemos.

 

La parte más sentimental y espiritual en la fibro

He oído a algunas personas decir que la fibromialgia ha sido una bendición para sus vidas. Yo respeto esa opinión pero soy incapaz de compartirla. La fibromialgia es como la carcoma si dejas que lo sea, puede llegar a destruir tu vida en muy poco tiempo, pero sólo si lo permites.

Las enfermedades crónicas son maratones de fondo con obstáculos. Suscitan miedos, angustias, baja autoestima, autocompadecimiento y en general una imagen distorsionada de uno mismo y de lo que te rodea, porque estás bajo una presión y dolor constante, eso sin contar la medicación que consumes y te hace ver enanos en el techo…

Yo no me siento bendecida con esta enfermedad, pero sí que tengo algo que decir en el plano espiritual: ahora entiendo de verdad el temor y el dolor humano en una de sus máximas expresiones, y puedo sentir empatía sincera hacia otros. Ha cambiado mi forma de ver a las personas.

Ha cambiado hasta mi forma de cantar y de transmitir lo que canto, porque ahora quiero que mi voz llegue a los corazones doloridos y atormentados para que sepan que hay esperanza, y que todo puede cambiar para bien en un instante.

La fibromialgia te cambia por dentro y por fuera, tú decides si quieres aprovecharlo para crecer como persona y ser mejor, más fuerte, más misericordioso, más tenaz, más real… O si lo usas para dar lástima, para alimentar tu ego, o simplemente para dejarte llevar por la corriente hasta morirte de asco; o lo que es lo mismo, dejar que te coma la carcoma igual que a un mueble viejo.

 

 Evolución psicológica y espiritual

Retruécanos, ¿ya voy a cumplir los 30? Me hago mayor y puede que algo más madura. En fin, es inevitable cambiar con el tiempo.

Tus pensamientos tienen frutos siempre, y tú decides si van a ser dulces o amargos:

  • Si eres pesimista todo el tiempo eso te llevará a —-> Vivir la vida sin esperanza
  • Si eres de mente cerrada y te limitas en todo, eso te llevará a —-> Perder oportunidades únicas en la vida, vivir pobremente.
  • Si tienes miedo irracional eso te llevará a —-> tomar decisiones equivocadas.
  • Si te das por vencido eso te llevará a —-> vivir para siempre con la duda de “si yo hubiera… ¿qué habría pasado?”.
  • Si no empiezas a activar tu cerebro —-> te quedarás aislado de la sociedad y del mundo que te rodea.
  • Si vives en el sofá y no sacrificas un poco de tu dolor —-> te perderás cosas increíbles. Hay que descansar, pero también empezar a moverse más, aunque duela un huevo.

La fibromialgia abate el espíritu, ¿se entiende la frase? Nos hunde interiormente.

Quien me conoce sabe que soy muy espiritual (aunque trato de huir de la religiosidad). Creo firmemente en Dios y en su amor hacia nosotros y esa fe me ha mantenido a flote en muchos pozos de oscuridad y angustia. Pero sería hipócrita decir que no tengo temores y dudas todo el tiempo. ¡Eso es normal y no tiene nada de malo! Me hundo muchas veces, aunque trato de evitarlo y ser positiva.

Nos empeñamos mucho en cuidar nuestros cuerpos y eso es fabuloso (vivimos en ellos…) pero ¿qué hay de nuestra alma? ¿De la chicha invisible, del interior? ¿De tu mente, de tu corazón o como quieras llamarlo?

Vivimos tiempos rarunos, donde las personas son materializadas y lo material es humanizado, donde lo malo ya no es malo, sino algo bueno si tú crees que lo es, donde los abuelos se atan a una reja porque estorban, donde los niños son sobre-estimulados hasta que se les va la olla, donde las mujeres “son tetas con piernas” de las que sacar provecho sexual, económico, político etc., donde abusar de los trabajadores está amparado por la ley… La lista es infinita.

Nos consumimos y llenamos de odio ostentando una falsa tolerancia, donde tú puedes decir lo que piensas pero si yo digo lo que pienso soy una intolerante, una fanática o una loca ignorante.

En un mundo donde las personas no importan, sólo lo que son capaces de producir. Destruimos la naturaleza y los países se arman hasta los dientes militarmente mientras los niños buscan algo que comer en los cubos de basura del colegio.

¿Que qué tiene esto que ver con la fibromialgia? Mucho, ¿no crees?

No sólo es una cuestión biológica, que también. Estamos enfermos en gran parte  porque estamos rotos espiritualmente como seres humanos.

Pero deja que te diga un par de cosas positivas antes de despedirme, te deprimí un poco hace 2 segundos:

Eres muy valios@

Eres muy valiente

Eres muy fuerte

Eres muy capaz

Podrás con ello

Saldrás adelante

Encontrarás un alivio para tu alma

Dios te ama con locura, no importa si crees o no, él sí cree en ti

Dios permite esto en tu vida y no tengo ni idea de por qué,  pero tengo una cosa clara, lo usará para hacer de ti una persona increíblemente fuerte y poderosa, inquebrantable y capaz de guiar a otros hacia la luz

Oraré por ti siempre que me queden fuerzas para hacerlo

Yo también te amo aunque no sé quién eres

¡Hay esperanza!

 

“No te conformes con lo malo conocido cuando está aún por descubrirse, lo mejor”.

Fibrolocuras

 

¡LEVÁNTATE Y PELEA!

 

Rebeca Farré Soto, higienista, protésico dental y community manager. Fibroloca de corazón.

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