EL ESPECIAL DE JULIO, 2016

Como paciente afectada por la fibromialgia, no podía faltar un artículo en mi blog tratando este tema. Me siento profundamente identificada con los enfermos, en su mayoría mujeres, que al igual que yo luchan cada día contra esta tremenda enemiga.

La fibromialgia nos inunda por completo. La cabeza y el cuello son dos zonas anatómicas que se ven también anegadas por esta gran dolencia.

Comenzando por el cuello, todos los músculos que conectan nuestra espalda, la columna, los hombros y la cabeza se contracturan y endurecen. Por las mañanas te levantas rígida como un palo, tan tiesa que podrías llevar un balde de agua en la cabeza sin que se derramara una sola gota.

Muchos pacientes comparten que sienten sensibilidad dental desde que padecen fibromialgia. Una pequeña ráfaga de aire y… ufff quieren morir de dolor. Encía más inflamada, sensible y sangrante.

Constantes dolores de cabeza que a menudo se convierten en horrorosas migrañas con sus entretenidas náuseas y vomitonas, lo sé, lo vivo en mis carnes.

Y otra cosa curiosa, el cuero cabelludo te duele cuando te cepillas, cuando te rozas con los dedos al enjabonarte con champú, es de locos. De hecho los propios médicos me han llamado loca, mentirosa, gorda, yonki, vaga… No con palabras tan fuertes pero con otras frases igual de duras.

Ya para colmo, están las pérdidas de memoria. ¿No os pasa? Se te va la pinza intentando recordar una palabra ridículamente sencilla. Se te traba la lengua y dices cosas graciosas sin sentido mezclando el principio de una palabra y el final de otra, yo acabo riéndome a carcajadas, ¿qué vas a hacer si no? Tu marido ya sabe que el «venticonador» en realidad es el «ventilador» (tu mente intenta unir ventilador+aire acondicionado) y así de alegremente pasamos el día.

Los ojos, que si no recuerdo mal se ubican cerca de la nariz, también sufren lo suyo. A mi se me secan como pasas y he perdido visión. Ya de por sí estaba más ciega que «El Pirri», un señor borracho e invidente que vaga por las calles de mi pueblo con su bastón y se tira sobre los coches cuando siente acercarse uno. Pero la cosa se ha torcido un poco y veo con mayor dificultad, vamos, que me estoy haciendo en Youtube un curso acelerado de braille…

No os asustéis, yo creía que me estaba volviendo idiota y me afanaba leyendo libros (por aquello de no parecer tan boba y eso) pero no, es cosa de la fibro. Mi médico nuevo dice que es normal y que nos pasa a todas, que estamos «intoxicadas» con la mala alimentación y con la medicación que nos metemos en el body.

¿Qué hacemos con tanto dolor?

Luchar. Yo no acepto esta enfermedad. Me niego. Los psicólogos y psiquiatras se creen muy guays diciéndote lo que tienes que hacer y cómo debes sentirte «acéptala, es tuya para siempre hasta que te mueras», Y una porra. Si tanto les gusta que se la queden ellos, yo no la quiero ni en pintura.

Debemos revelarnos, investigar, buscar, indagar, probar y probar… No os rindáis, así, con esta miseria no se puede vivir.

Algunos consejos que podrían orientarte y servirte de ayuda:

• Busca un buen médico, uno que crea en ti. Acabo de conocer a un reumatólogo fabuloso, se llama Carlos Mª Isasi, Hospital Puerta del Hierro, Madrid. Tiene investigaciones muy pero que muy interesantes y nuevos enfoques sobre el tratamiento global de la fibro, y acerca de los diagnósticos subclínicos (cositas que no aparecen en las pruebas médicas pero que evidentemente padeces). Te empieza a tratar a través de la alimentación sana (quitando alérgenos que nos intoxican y nos dañan). Indaga sobre: «Enfermedad celiaca y Sensibilidad al gluten«. Es un médico muy humano. Os lo recomiendo de corazón.

• ¿Y si fuera una intoxicación por metales pesados? Un paréntesis: ¿Tienes empastes antiguos de amalgama de plata? Quizá va siendo hora de cambiarlos. Otro paréntesis: Como dentistas, auxiliares, higienistas y protésicos, tenemos una constante relación con metales pesados como mercurio, cromo, cobalto, níquel, etc. Los síntomas de una intoxicación por metales son exactamente los mismos que se producen en una fibromialgia. Los análisis se pueden conseguir en internet  (Y ya en España se están haciendo) por analíticas de cabello, orina o heces. Puedes consultar en médicos privados, por ejemplo el Dr. Isasi pasa consulta privada también.
  

• Las hormonas enloquecidas. Un desajuste hormonal podría ser la causante de tu mal. El caso es que no se investiga lo suficiente ni en profundidad. ¡Solicita análisis de Tiroides! T3, T4… Los síntomas son muy similares, el cansancio extremo, los dolores… Todo podría encajar, pero no todos los especialistas siguen o aprecian esta línea de investigación en España. Tú debes buscar tus propias respuestas si tu médico no te las quiere facilitar, cambia de médico.
  

• Deficiencia de vitaminas clave. Las vitaminas juegan papeles muy importantes dentro de nuestro organismo. ¿Las que más nos interesan a nosotras? Las vitaminas D3 y la B12, B6. Cuando éstas son deficientes, sufrimos dolores musculares. Pide análisis para que te las miren, yo tengo una gran deficiencia. Los médicos españoles por lo general no están muy a favor de tomar suplementos vitamínicos, mira páginas americanas para estar al día. Intenta buscar un doctor que te apoye y te ayude a verificar tu estado de salud y cómo recuperar tus niveles correctos de vitaminas. La calidad y la cantidad o «unidades» son muy importantes a la hora de conseguir los beneficios y los resultados se ven a largo plazo, paciencia. Hago aclaración «No estoy haciendo ninguna recomendación ni prescripción médica para que nadie se automedique a su bola.» Yo estoy empezando a tomar esto:

• Comienza a realizar un ejercicio muy ligero y suave, sólo lo que puedas soportar, yo voy a darle caña al Hatha Yoga (no todos los tipos de yoga sirven). Nadar suavemente es otra opción. Esto fortalece la musculatura general, especialmente de cuello y espalda, lo que ayudará con los dolores de cabeza y migrañas.

• Yo no sé cómo andarás tú de pelas, de money, de guita, de cuartos, de dinero. La enfermedad no nos permite en muchos casos tener un trabajo digno y constante, por lo que no nos podemos pagar otras opciones de tratamiento fuera de la sanidad pública y gratuita. La fisioterapia y la osteopatía son dos grandes aliadas para nuestra dolencia, aunque muy caras para nuestra desgracia. Mi marido y yo llegamos al punto de comprar una camilla profesional de masajes de esas portátiles y él mismo me daba los masajes… ¿Y qué haces cuando ya se han esfumado todos tus ahorros? hacerte tú tus propios masajes, claro; bueno, mejor dicho, el resignado esposo. Es una pena tener que llegar a estos extremos tan extremistas, valga la redundancia… ¡Intenta por todos los medios ir a un buen fisioterapeuta por amor del cielo!
  

• Aparato TENS, una gran amiga me ha regalado uno y no lo suelto ni para ir al váter… Es un dispositivo de electroestimulación digital. Envía pequeñas señales eléctricas a través de tu piel a tus músculos y otorga un masaje muy agradable. A mí no me quita el dolor por completo, sólo si lo mientras lo tengo en marcha, pero mi caso es fuerte porque tengo artritis y podredumbres varias y aún llevo pocos días usándolo. Es naturaaaaaaal (voz de Punset) y no tiene efectos secundarios. Os digo que alivia, relaja, es la caña y los hay de muchos precios. Amazon forever and ever.

• Aceite de cannabis. Este es el que yo utilizo. Te frotas con él la zona dolorida dando un suave masaje en círculos. Alivia y no es caro. Aproximadamente cuesta 7 €. Si tienes dolor articular, este es tu aceite esencial (aclaración, no es un medicamento)  y para las más puritanas que sepáis que es totalmente natural y no coloca, jajajajaja. También es comestible, se pueden echar unas gotas en la ensalada, como si fuera aceite de oliva, pero sabe a rayos, a asco, a puaj…
  

• Esto es todo un descubrimiento que os tenía que contar. Siempre he llevado melena de leona, hasta que este año se me hincharon las narices y decidí cortármelo por los hombros. La mejor decisión de mi vida después de casarme, chicas. ¡Han mejorado los dolores en el cuero cabelludo porque ya no se me enreda el pelo! Una bendición, largo nunca mais. Os lo súper recomiendo si os duele mucho el cuero cabelludo.

• Esta buena amiga que me regaló el TENS, también me regaló unas sales de Magnesio para baños y Bicarbonato Sódico. Las sales de Magnesio se consiguen en internet en sacos de varios kg, el Bicarbonato -el más barato- lo puedes encontrar en supermercados de toda la vida. Es muy natural, como los remedios caseros de nuestras queridas abuelas. Llenas la bañera con agua templada a la mitad. Echas una medida (como la arielita con la que lavas la ropa) de cada elemento a partes iguales y te bañas durante media hora, sumerges todo el cuerpo, incluido el cuello. Relaja muchísimo y calma los dolores. Si lo haces antes de dormir, ayuda a descansar. Hay que hacerlo durante unos cuantos días seguidos para ir notando resultados, aunque puedes captar beneficios desde el primer baño. (Sí, mi amiga es genial, lo sé).
  

• Cambia tu dieta. Busca un especialista en nutrición antiinflamatoria. Cambia todos los alimentos refinados por alimentos integrales. Si te animas a investigar sobre los efectos inflamatorios del gluten, prueba a dejarlo durante unos meses y me cuentas qué pasa… Yo lo dejé y los sintomas del colon irritable mejoraron en un 95%, altamente recomendable intentarlo, merece la pena.
  

• Acude a tu dentista dos veces al año para tus revisiones. Como higienista, te recomiendo para tratar tu sensibilidad dental, comprar un dentífrico rico en Nitrato Potásico. Si la sensibilidad es demasiado fuerte, tu dentista puede ponerte un tratamiento de choque más potente en la clínica, no dudes en ir. Si te sangra la encía y te molesta, no es natural, es posible que necesites una limpieza profunda de las mismas y esto lo hará tu dentista o higienista. Sigue todos sus consejos de higiene y no olvides cepillarte después de cada comida. Compra un colutorio sin alcohol y con triclosán como agente bactericida. Si lo compras con clorhexidina recuerda emplearlo un máximo de 5 días como tratamiento de choque exclusivamente, ya que tiñe los dientes. Lacer Enjuague Bucal Diario es uno de mis favoritos para uso habitual, el envase de 1 L sale genial de precio.

• Los ojos, esas dos pasas que tengo en las cuencas. ¡Hidrátalos mujer! Venden lágrima artificial en la farmacia. Consulta con tu farmacéutico y con tu Dr. la mejor opción. Para la pérdida de visión, si yo fuera tú, preguntaría a tu médico. Él puede aconsejarte qué debes hacer.

• Cambiando tu dieta y siguiendo estos consejos, fortaleciendo la musculatura de la espalda y el cuello, usando TENS, vigilando el tema de la deficiencia vitamínica y todo lo que os comento, las migrañas deberían ir a menos. Yo ando en el proceso. Por lo pronto se me han estabilizado a una o dos cefaleas con o sin migraña -eso es sorpresa- al mes. Los cambios de presión atmosférica son mortales. Cuando llueve simplemente te haces un gurruño y te dejas morir un poco. A pesar de haber conseguido este gran logro, sigo dependiendo como muchas de vosotras de las inyecciones de Enantyum, Nolotil… que ya poco efecto hacen. Es algo que por el momento no puedo dejar de consumir esporádicamente [¿no os da la sensación de que hablamos como drogadictas, ofuuu? «eh tía, ¿tú qué te pinchas por las mañanitas»?]. La meta es que llegue el día en que no tengamos que usar estas porquerías para sobrevivir. Hago aclaración «No estoy haciendo ninguna recomendación ni prescripción médica para que nadie se pinche medicamentos«, que luego todo hay que decirlo. Y tenía que aclarar esto también, no me pincho yo misma, no soy La mujer de goma, me pincha mi marido, es mi enfermero sexy ¡grrrrrr!
  

• Busca alguna actividad fuera de casa y del trabajo que te permita disfrutar a tope y socializar con otras personas, yo canto en un coro maravilloso y me da la vida. No sólo me permite conocer a gente y tener amigos, levanta mi espíritu, refuerza mi fe y mi esperanza. A veces es muy duro, pero sabes que merece la pena cuando te sientes realizado y feliz. Además puedes ayudar a otras personas que lo necesitan más que tú, siempre hay alguien que lo está pasando peor, no lo olvides.

• En cuanto al curro. Yo he tenido que cambiar de profesión. Después de estudiar durante 4 años con mucho sacrificio, te das cuenta de que no podrá ser, pero la vida sigue y hay que reinventarse. No podrás trabajar de pie 8-10-12 horas seguidas, olvidalo corazón, lo acabarás acusando. Tienes que cuidarte a partir de ya. No tengas miedo a cambiar y a renovar tu mente y tus conocimientos. Busca algo que te guste y si es sentada, mejor. (Sé que para las aventureras es un engorro, pero siempre nos quedará el fin de semana para ir al monte ; )

• Explica con calma y mentaliza a tu familia y amigos sobre lo que te sucede, no estás loca, no eres vaga, no eres una inútil; tienes una enfermedad muy incapacitante pero que aun no está reconocida a todos los niveles ni por todos los profesionales y entornos. Y sobre todo, explícatelo a ti misma. Llénate de esperanza y de ganas de mejorar y que los demás lo vean en ti para que también se contagien de esa ilusión.
  

• Sé que es difícil, a veces te hundirás, pero trata de ser positiva y de poner una sonrisa en tu boca cada día. Piensa en tu pareja si la tienes, es la persona que más sufre además de ti. Intenta hacerle ver lo mucho que le amas y te esfuerzas, recobra tu alegría, permítete llorar de vez en cuando, pero después seca esas lágrimas y continua. La fe y la esperanza nunca se pierden, las regala Dios. Encontraremos la salida.

Un abrazo y mucha fuerza.

PD. Intenté no extenderme mucho en el artículo, pero si quieres saber más detalles no dudes en dejar aquí abajo tu comentario, te contestaré de mil amores  y trataré de ayudarte en lo que pueda. No olvides compartirlo con todos tus amigos.

Rebeca Farré. Redactora de MASQUEDIENTES. CM, higienista y protésico Dental.