¡Casi no llego! qué lío de vida, madrecita…
Han pasado ocho meses desde que escribiera la primera parte de esta pequeña serie de descubrimientos acerca de la fibromialgia, enfermedad que padezco desde hace casi ocho años.
Si te perdiste la Parte I, ¡no dudes en leerla! Pincha en este enlace para encontrarla.
En resumen, la primera parte de esta serie consistió en contaros mis elucubraciones propias y algunos trucos que me han ayudado a sobrellevar la enfermedad.
Hoy quiero profundizar un poco más y hablar no sólo de la afectación en nuestra salud oral, sino también de la parte psicológica y espiritual (porque no me negaréis que esta enfermedad hunde el espíritu hasta postrarlo), y no puedo dejar de sentir carga en mi corazón por todos aquellos que sufren conmigo y a mí alrededor. Sí, estoy refiriéndome a ti, aunque no tenga el gusto de conocerte, me encantaría poder ayudarte y que encuentres alivio.
Esta última revisión con mi preciosa amiga y antigua compañera dentista fue más que reveladora.
Había vivido unos meses infernales, en los que no podía ni sostener un cepillo de dientes muchos días para asearme o apretar el tubo de pasta dental para sacarle un garbancín, por lo que tenía más sarro de lo habitual. Había estado sufriendo además una especie de reacción alérgica en las encías, cuyos síntomas eran: picor, comezón, inflamación, dolor, sensibilidad, sangrado, etc. Algo muy desagradable que no tenía que ver con una gingivitis o periodontitis. Descubrí que me pasaba cada vez que me inyectaba la medicación antiinflamatoria en mis taladradas cachas del culo.
Si algo caracteriza a esta dolencia crónica, es el desconocimiento. No hay estudios en marcha, o al menos yo no los he encontrado, sobre cómo afecta a nuestra salud oral. Pero es que tampoco hay estudios para averiguar por qué la padecemos, cómo empezó y cómo se puede parar o curar. Si encuentras un artículo donde el título diga «Hallan la cura para la fibromialgia» o similar, no pinches ahí, es un hoax.
Este artículo está basado en mi experiencia y en lo he podido ver en otras pacientes. Sí, lo confirmo: la fibromialgia afecta a nuestra salud periodontal.
Muchas pacientes se quejan de dolores inexplicables en la boca, en una boca aparentemente saludable y no es una patraña o un factor psicológico, es muy real, tan real como el pollo asado al carbón que me voy a plimplar esta noche para cenar.
En mi caso he notado ya cierto deterioro a nivel del esmalte dental. A pesar de mis mimos y cuidados para con él, está claro que la medicación me ha fastidiado. Los corticoides con los que han embutido los médicos mi pequeño y sexy cuerpo durante años han pasado factura debilitando ciertas partes de los dientes. Recordemos que los corticoides afectan al metabolismo del calcio de nuestros dientes y huesos, pudiendo con el tiempo y uso continuado favorecer también la osteoporosis en todo el cuerpo, incluidos los maxilares y claro está, dañando el órgano del esmalte dental.
¿Queréis mi opinión? Los corticoides son un parche para tratar dolencias pasajeras pero no creo que sea recomendable en nuestro caso, a largo plazo. Creo que luego lo pagamos demasiado caro. Es cierto que hay pacientes que no pueden vivir sin ellos, lo sé, pero debemos sopesar si nos compensa o no.
Buff… Más seca que una uva pasa. Es lo que hacen nuestros queridos medicamentos: los antidepresivos. Los antidepresivos o happypills como dice una querida amiga mía, son los primeros fármacos con los que te atiborran cuando te diagnostican fibromialgia.
¿Mi experiencia personal con las happypills? Me hicieron sentir mucho peor. Realmente sólo me sirvieron para empeorar. Mi médico anterior me recetó una buena dosis combinada de Duloxetina y Triptyzol. No solo tenía la boca como una puñetera zapatilla, me afectaba para cantar, para hablar, me salían más llagas en las mucosas, y por si fuera poco, tenía alucinaciones visuales y me desorientaba. En una ocasión, en el ensayo del coro, dejé de reconocer a la gente, no sabía quiénes eran esos (con los que llevo años cantando) y veía caras repetidas por toda la sala. Muy divertido, ya… No he estado más asustada en toda mi vida. Te invaden sensaciones extrañas, como si tu alma se saliera de tu cuerpo.
Los antidepresivos no son ninguna broma, y te dejan la mucosa bucal “hecha un solar”, como decimos en Murcia.
Ciertos medicamentos pueden alterar nuestro sentido del gusto, haciendo que disminuya o que tengamos un sabor metálico en la boca. Pasa mucho con los antihipertensivos, con el aumento de peso corporal que acompaña la fibromialgia por el uso de corticoides y la depresión, puede subir peligrosamente la tensión arterial. Yo también estuve en tratamiento con ellos aunque no noté este síntoma en concreto.
Si algo estoy descubriendo (y de momento para mi desgracia) es que la fibromialgia es como un barco en alta mar. Nunca te afecta igual. Es cambiante e inestable, al menos en mi caso, se comporta como un caballo de carreras desbocado que llevaba encerrado en la cuadra 3 meses y de repente… Salió al campo a correr. Es incontrolable, no hay medicamento que frene esta locura.
En noviembre del año pasado (nov 2016) hubo un punto de inflexión en mi vida. Estaba tan colocada con los antidepresivos, la morfina y toda su familia que ni siquiera era capaz de recordar mi número de teléfono. Estaba colgadísima, en serio, no podía articular frases completas y sentía cosas muy raras, como que yo no estaba dentro de mi cuerpo.
Vi al Dr. Isasi Zaragozá en su consulta privada. Fue un milagro conseguir la cita tan rápido porque había una espera de tres meses, y en la pública es 1 año de espera. Fue muy sincero conmigo, -cosa que le agradeceré eternamente y para siempre-. Lo primero que me recetó fue librarme de toda la medicación química poco a poco, siguiendo sus pautas y en su lugar me puso varios tratamientos específicos para la inflamación intestinal tan grande que tenía, vitaminas a chorro, todo cosas naturales y otra cosa muy interesante, vitamina B12 intramuscular, la cual me dio un chute de energía bestial.
¿Sabéis que es eso del mono que pasan los yonkis cuando dejan las drogas? Pues yo ya lo sé… Qué angustia vital, qué dolores, qué sensaciones, qué pirada de cabeza, no tengo palabras para explicaros esta parte. Horas y horas retorciéndome cada 30 segundos, perdí la razón durante ese tiempo, igual hasta la consciencia, yo qué sé, se me fue la olla mucho. Fue una mala pesadilla hecha realidad. Menos mal que ya terminó. Duró un par de días.
Ya llevo dos meses sin antidepresivos, ni antiinflamatorios ni leches en vinagre. (Confieso que han caído un par de pinchazos de enantyum para dos migrañas insoportables, pero nada más).
¿Y os cuento un secreto?
Después de haber probado casi de todo para paliar los síntomas de la fibromialgia, la medicina tradicional no ha resultado efectiva sino todo lo contrario, muy pero que muy dañina y limitante.
Creo que no voy a volver a ella, nuestra relación ha terminado en un traumático divorcio donde ella se ha quedado con casi todas mis pertenencias y yo con unas bragas viejas y un cepillo de dientes usado…
¿Y os cuento ese secreto?
Mi vida está cambiando desde que dejé la medicación. Es cierto, sigo sufriendo dolores atroces cada día, pero mi ánimo se está transformando lentamente al haber recuperado mi cerebro y al haberme llenado de esperanza con la ayuda de este nuevo médico.
Yo ya estoy de vuelta, y creedme, ha sido tiempo perdido.
Necesitamos médicos que de verdad quieran ayudarnos a llegar a la raíz de nuestro problema. Esto no se arregla con unas dosis de cortisona. Necesitamos alternativas que no minen nuestra salud ya de por sí bastante debilitada por la enfermedad. ¿Me seguís?
Manda narices: padezco sensibilidad celiaca. No es lo mismo que ser alérgico al gluten pero son primo-hermanos. Mi reumatólogo me explicó a la luz de las pruebas que tengo una grave inflamación intestinal que hace que me intoxique por dentro (no asimilo los nutrientes y tampoco me libro de los deshechos perjudiciales). Gracias al gluten.
Por eso llevo 7 años con colon irritable, muriéndome del asco entre caja y caja de fortasec. ¿Te pasa lo mismo?
Me acabo de hacer un estudio bastante completo sobre agudeza visual, motricidad del ojo y todo ese asunto. Estoy ciega como un topo. Y flipé mucho cuando me contó el especialista que los corticoides pueden producir hasta cataratas… La medicación para la fibro afecta a la vista. La forma en la que trabaja mi ojo ha cambiado mucho debido a esto.
Si estás en Madrid, te recomiendo Óptica Greco, en Batán. Te alegrará saber que son unos cracks en patología de la visión y el estudio es muy global, porque la visión es cerebral total. Una depresión, unas migrañas… Todo afecta a la vista y a la forma en la que vemos.
He oído a algunas personas decir que la fibromialgia ha sido una bendición para sus vidas. Yo respeto esa opinión pero soy incapaz de compartirla. La fibromialgia es como la carcoma si dejas que lo sea, puede llegar a destruir tu vida en muy poco tiempo, pero sólo si lo permites.
Las enfermedades crónicas son maratones de fondo con obstáculos. Suscitan miedos, angustias, baja autoestima, autocompadecimiento y en general una imagen distorsionada de uno mismo y de lo que te rodea, porque estás bajo una presión y dolor constante, eso sin contar la medicación que consumes y te hace ver enanos en el techo…
Yo no me siento bendecida con esta enfermedad, pero sí que tengo algo que decir en el plano espiritual: ahora entiendo de verdad el temor y el dolor humano en una de sus máximas expresiones, y puedo sentir empatía sincera hacia otros. Ha cambiado mi forma de ver a las personas.
Ha cambiado hasta mi forma de cantar y de transmitir lo que canto, porque ahora quiero que mi voz llegue a los corazones doloridos y atormentados para que sepan que hay esperanza, y que todo puede cambiar para bien en un instante.
La fibromialgia te cambia por dentro y por fuera, tú decides si quieres aprovecharlo para crecer como persona y ser mejor, más fuerte, más misericordioso, más tenaz, más real… O si lo usas para dar lástima, para alimentar tu ego, o simplemente para dejarte llevar por la corriente hasta morirte de asco; o lo que es lo mismo, dejar que te coma la carcoma igual que a un mueble viejo.
Tus pensamientos tienen frutos siempre, y tú decides si van a ser dulces o amargos:
La fibromialgia abate el espíritu, ¿se entiende la frase? Nos hunde interiormente.
Eres muy valios@
Eres muy valiente
Eres muy fuerte
Eres muy capaz
Podrás con ello
Saldrás adelante
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